Une nouvelle initiative pour accompagner au quotidien les patients confrontés à un cancer
‘my health, my life’ avec un focus sur la qualité de vie
La plateforme internet ‘my health, my life’ est un concept nouveau destiné aux personnes de tous âges, confrontées à un cancer ou une maladie hématologique. Développée pour répondre à des besoins spécifiques exprimés par ces personnes, elle propose un “magazine digital”, fréquemment enrichi de nouvelles actualités, d’articles divers, de témoignages, de tutoriels, de conseils et astuces, etc, tous axés sur notre mission : accompagner chacun dans sa nouvelle vie durant et après la maladie.
De nombreux défis à relever au-delà des soins médicaux
Dans notre pays, bien que la prévention et les soins toujours plus performants aient permis de diminuer fortement les risques liés au cancer, un homme sur 3 et une femme sur 4 devra faire face à un cancer avant son 75ième anniversaire (1). Heureusement, les chances de survie progressent considérablement pour bon nombre de ces maladies, et les traitements sont non seulement plus efficaces mais aussi mieux tolérés, plus individualisés. Néanmoins, il faut se rendre à l’évidence : certains effets secondaires et séquelles physiques et émotionnelles continuent de perturber la vie au quotidien de nombreuses personnes.
Une récente enquête réalisée auprès de patients en traitement, en revalidation ou d’ex-patients révèle par exemple combien la fatigue est difficile à vivre pour les malades et leur entourage, combien la vie privée, intime ou professionnelle continue d’être bouleversée à long terme, et que des difficultés émotionnelles continuent d’être, telles que des craintes, des remises en question, des peurs voire même de la dépression alors même qu’on se sait en rémission… (2).
Vivre pleinement sa vie en tant que personne et pas seulement en tant que patient
Beaucoup de patients ont expliqué qu’ils avaient accès à des sources d’information et offres d’accompagnement nombreuses, leur permettant de comprendre, de prévoir, de décider, d’agir rapidement contre leur maladie. “De nos jours, on croule sous la quantité d’informations sur le cancer et ses traitements, ainsi que les aspects pratiques liés à la maladie. Des sites informatifs très bien faits, des associations de patients, des activités en tous genres, des aides diverses nous sont proposés et c’est une très bonne chose.” explique Renaud * (63 ans), qui souffre d’un cancer de la prostate. “Cependant, il faut continuer à “vivre sa maladie”, à “faire avec” même après la phase aiguë… On se sent différent d’avant, on doit faire face à son environnement habituel mais on n’est plus tout à fait le même, capable des mêmes choses.”
“On m’a informée de la possibilité de participer à des activités d’art-thérapie, des groupes de parole, des séances de sport mais c’était toujours loin de chez moi et dans un contexte médical. Moi, je n’avais qu’une envie, puisque mon traitement était fini, c’était de ne plus aller dans un établissement médicalisé et de vivre mon bonheur d’être en vie.” continue Marie* (59 ans), qui a été traitée pour un cancer des poumons (2).
Vivre sa vie, au-delà du cancer
“La plateforme ‘my health, my life’ est une initiative innovante, née de la recherche de ce qui manque parfois aux malades durant leur traitement, en période d’invalidité ou même après, dans leur vie de tous les jours. Ils nous ont parlé certes de leur fatigue et de leurs coups de mou au moral mais aussi de leur envie de se distraire, d’apprendre, de se faire du bien, de rester en contact avec le monde extérieur, d’entendre les témoignages et les vécus d’autres malades, sans nécessairement devoir se déplacer ou adopter une démarche interactive.” expliquent Dominique Léotard et Geneviève Ostyn, rédactrices en chef des versions francophone et néerlandophone respectivement.
Il ne s’agit donc pas d’informer nos visiteurs à propos des mécanismes ou traitements des maladies, mais de leur tendre une main dans le franchissement d’une étape de leur parcours de vie.
“Nous proposons aux patients, hommes et femmes de tous âges, de parcourir comme un magazine les différentes rubriques de cette plateforme enrichie chaque mois de nouvelles publications. Durant quelques minutes ou plus d’une heure, depuis son fauteuil, sa cuisine ou en attendant un rendez-vous, sur son ordinateur, son écran de télévision connecté, sa tablette ou son smartphone, chacun pourra accéder gratuitement à ce rendez-vous avec la vie, au-delà du cancer.”
Un menu large et diversifié
Le site ‘my health, my life’ (www.mhml.be) propose des rubriques consacrées à la reconstruction physique et mentale, à des activités de loisirs, culturelles ou formatives élaborées et validées par des équipes de rédaction professionnelles belges, francophone et néerlandophone. S’y retrouvent aussi des interviews, des témoignages, des coups de coeur et des partages d’information de nombreux partenaires bénévoles.
“Je suis ravie de partager mon expérience d’ex-malade avec un maximum d’autres personnes via ce site, c’est très complémentaire aux groupes de parole et autres initiatives locales d’accompagnement.” explique Stéphanie, psychologue et membre de l’équipe.
Chaque mois, de nouveaux articles, vidéos et news viendront enrichir la bibliothèque d’informations, de formations et de conseils pratiques destinés à accompagner chaque patient dans ce moment de vie.
Autre point à relever : l’absence de publicité ou d’informations à visée commerciale est garantie par le mécénat du laboratoire Novartis qui soutient et permet l’initiative ‘my health, my life’.
(1) www.registreducancer.org
(2) D’après une enquête réalisée en face to face auprès de 65 personnes en octobre-novembre 2020 par l’agence Co-agency.
* Patients interrogés lors de l’enquête, prénoms fictifs
Gina Volkaert
BE2106077701