).png)
Personen met Multiple Sclerose hebben baat bij meer inspraak in hun zorgtraject
Samen met de arts het juiste zorgtraject kiezen is essentieel voor optimale resultaten bij personen met MS.²
- Het tijdig aangeven en detecteren van symptomen bij personen met MS is essentieel om de progressie van de ziekte te vertragen en symptomen te beheersen. Het is daarom belangrijk om patiënten actief te betrekken bij de keuze van hun zorgtraject.2
- De ‘GOT NERVE’ campagne moedigt dankzij sterke getuigenissen mensen met MS aan om al hun zichtbare en onzichtbare symptomen open te bespreken met hun arts. Zo krijgen mensen met MS, een chronische ziekte met 1000 gezichten, meer controle en zeggenschap in hun persoonlijk zorgtraject.
Vilvoorde, 15 mei 2023 – Recent onderzoek toont aan dat het betrekken van personen met Multiple Sclerose (MS) bij beslissingen over hun zorgtraject van cruciaal belang is.1,2 Helaas bestaat er momenteel geen gestructureerde aanpak voor dit proces, waardoor veel mensen met MS niet de nodige informatie en ondersteuning krijgen om effectief te communiceren met hun arts over hun zorgtraject.2 Het is dan ook hoog tijd om hen meer zeggenschap en ondersteuning te bieden bij hun persoonlijk traject. Novartis lanceert daarom de activatie campagne 'GOT NERVE', waarin vijf MS-patiënten hun inspirerend verhaal delen. Met hun getuigenissen willen ze personen met MS aanmoedigen om open te zijn over hun symptomen en de impact ervan, en mee aan het stuur te zitten van hun zorgtraject. De campagne biedt een praktische tool om het gesprek met hun arts beter voor te bereiden. MS-Liga Vlaanderen zet mee de schouders onder het ‘Got Nerve’ thema dat naadloos aansluit bij hun focus op het vergroten van het bewustzijn rondom de onzichtbare symptomen van MS.
De 1.000 gezichten van MS laten zien
Vijf MS-patiënten werkten mee aan de 'GOT NERVE' campagne en delen hun verhaal om te laten zien hoe zij omgaan met hun ziekte. Op deze manier willen zij andere mensen met MS inspireren om hun leven voluit te leven.
Elke Saron van MS-Liga Vlaanderen: “MS wordt vaak de aandoening met 1.000 gezichten genoemd. Elke persoon met MS is uniek want iedereen ervaart andere symptomen. Er bestaat ook geen universeel zorgtraject voor MS. Daarom zet MS-Liga Vlaanderen zich in om onzichtbare symptomen, zoals cognitieve problemen, vermoeidheid, zicht- en blaasproblemen maar ook seksuele problemen, bespreekbaar te maken. Net omdat deze problemen onzichtbaar zijn, worden ze soms moeilijk aanvaard door de persoon met MS zelf of door mensen uit hun omgeving. Veel mensen met MS verzwijgen liever hoeveel last ze van de symptomen hebben of willen geen aandacht trekken. Daarom vinden wij het als patiëntenorganisatie belangrijk dat personen met MS hun eigen stem krijgen in hun verhaal.”
Oproep om open over (on)zichtbare symptomen te spreken
De 'GOT NERVE' campagne moedigt personen met MS actief aan om te praten over al hun symptomen met hun arts en omgeving, zodat belangrijke informatie niet verloren gaat en noodzakelijke beslissingen rond het zorgtraject niet te laat worden genomen. Een vroege diagnose en tijdig opstarten van het zorgtraject kan de progressie van de ziekte helpen vertragen en de symptomen beter beheersbaar maken.3
"Als neuroloog is het belangrijk een totaaloverzicht te hebben van alle verschillende symptomen waar iemand met MS mee te maken krijgt. Enkel op die manier kunnen we onze patiënten de juiste ondersteuning bieden bij hun persoonlijk traject. " zegt Dr. Stéphanie Hostenbach, neurologe AZ Alma Eeklo en MS Consulent UZ Brussel.
Een goed voorbereid gesprek met de arts over alle symptomen en gevolgen van MS kan daarbij een verschil maken.2 Patiënten kunnen daarvoor op de campagnewebsite www.novartis.be/gotnerve een vragenlijst downloaden als hulpmiddel om zich voor te bereiden op het gesprek met hun arts. Zo krijgen zij meer controle en zeggenschap in hun eigen zorgtraject. Die vragenlijst kunnen ze ook bekomen via hun behandelende arts.
MS Vragenlijst
PDF - 156 Kb
Het belang van een effectief MS zorgtraject van MS op maat
In België lijden meer dan 12.000 personen aan Multiple Sclerose.4 MS is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel die zich kenmerkt door grillige en onvoorspelbare symptomen. Sommige symptomen zijn zichtbaar, zoals moeite met lopen, verlies van coördinatie, spierkrampen, zwakte en veranderingen in de spraak. Maar veel symptomen zijn minder zichtbaar, zoals pijn en vermoeidheid. MS gaat ook vaak gepaard met opstoten of opflakkeringen van symptomen.
Novartis in Neurowetenschappen – Samen innovatie creëren voor MS
Novartis zet zich al meer dan 80 jaar in voor mensen met neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose, en neuro-immunologie, neurodegeneratie, psychiatrie en zeldzame neuromusculaire ziekten. We werken nauw samen met patiënten, zorgverleners en gezondheidszorgsystemen om oplossingen en behandelingen aan te bieden die een leven kunnen veranderen.
BE2304185100
Referenties:
1 Hacking Neuroscience, een hackathon event georganiseerd in mei ’22, om de pijnpunten in de huidige MS Patient Journey te identificeren.
2 Ubbink et al. Frontiers in Neurology 2002 ‘Shared decision-making in patients with multiple sclerosis’ https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2022.1063904/full#B43
3 Celius et al. 2021, Cfr. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7802794/
4 https://www.ms-vlaanderen.be/ms-cijfers
Gina Volkaert
Elke De Blay