Een nieuw initiatief om patiënten die geconfronteerd worden met kanker voluit te laten leven
‘my health, my life’ plaatst levenskwaliteit centraal
Het online platform ‘my health, my live’ is een nieuw concept voor wie geconfronteerd wordt met kanker of een bloedziekte. Het platform werd ontwikkeld om tegemoet te komen aan de specifieke noden van patiënten in de vorm van een digitaal magazine, dat regelmatig geüpdatet wordt met nieuwe artikelen, actualiteit, tutorials, tips & tricks, enz, met één doel voor ogen: patiënten begeleiden bij hun nieuwe leven tijdens en na de ziekte.
Heel wat uitdagingen van kankerpatiënten overstijgen de medische zorg
De ziektepreventie en de zorg zijn ook in België hoe langer hoe doeltreffender. Hierdoor daalt het risico op kanker. Desondanks wordt één op de drie mannen en één op de vier vrouwen voor hun 75ste met kanker geconfronteerd (1). Gelukkig is de overleving voor veel van die ziekten vandaag aanzienlijk beter. De behandelingen zijn niet alleen doeltreffender, ze worden ook beter verdragen en zijn meer gepersonaliseerd.
Toch bemoeilijken bepaalde bijwerkingen en fysieke en emotionele gevolgen van de ziekte het dagelijkse leven van veel mensen. Zo toont een recente enquête bij patiënten in behandeling, revalidatie en ex-patiënten aan, hoe moeilijk het probleem ‘vermoeidheid’ is voor patiënten en hun naasten en in welke mate het privé-, intiem of professioneel leven langdurig verstoord blijft door bijvoorbeeld twijfels, angsten of zelfs depressie, ook bij patiënten die in remissie zijn ... (2).
Voluit leven als mens en zich zo weinig mogelijk patiënt voelen
Veel patiënten hebben toegang tot tal van informatiebronnen en hulp, om hun ziekte te begrijpen, beslissingen te nemen, plannen te maken en snel in te grijpen, zo blijkt uit de bevraging.
“Vandaag worden we overweldigd door de hoeveelheid informatie over kanker, de behandelingen en de praktische aspecten van de ziekte. Er zijn veel goed gemaakte informatieve sites, patiëntenverenigingen, allerlei soorten activiteiten, verschillende hulpmiddelen en dat is goed”, aldus Renaud * (63) die aan prostaatkanker lijdt. “Maar je moet wel leven met je ziekte, leren om er mee om te gaan, zelfs na de acute fase... We voelen ons anders dan voorheen, we nemen de draad weer op, maar we zijn niet meer helemaal hetzelfde en we kunnen niet meer hetzelfde.”
“Ik werd geïnformeerd over de mogelijkheid om deel te nemen aan kunsttherapiesessies, praatgroepen, sportactiviteiten, maar het was ver van mijn woonplek en in een medische setting. En omdat mijn behandeling afgelopen was, wilde ik maar één ding, en dat was niet meer naar een medische omgeving gaan die mij telkens herinnert aan mijn ziekte . Ik wilde het geluk van het dagelijks leven ervaren”, zo zegt Marie * (59), die behandeld werd voor longkanker (2).
Voluit leven met en na kanker
“Het platform ‘my health, my life’ is een innovatief initiatief en komt tegemoet aan een behoefte met betrekking tot wat er soms ontbreekt tijdens de behandeling, het herstel en ook in het latere leven van patiënten. Het ging vaak over vermoeidheid en dipjes, maar ook over het verlangen om plezier te hebben, om te leren, om zichzelf te verwennen, om contact te blijven hebben met de buitenwereld, om verhalen van andere patiënten te horen, enz.... zonder zich te moeten verplaatsen of een afspraak te moeten maken”, zo zeggen Dominique Léotard en Geneviève Ostyn, hoofdredacteur van respectievelijk de Franstalige en Nederlandstalige editie.
“We bieden patiënten, mannen en vrouwen van alle leeftijden, gratis de mogelijkheid om het platform te doorbladeren als een tijdschrift, een online platform dat elke maand verrijkt wordt met nieuwe publicaties. Dat kan van op de sofa, in de keuken, in een wachtzaal, op een pc, een tablet of een smartphone, waar, wanneer en hoe lang ze dat wensen in functie van hoe ze zich op dat moment voelen of waar ze nood aan hebben.”
Een ruim en divers aanbod
‘my health, my life’ (www.mhml.be) biedt informatie aan over fysiek en mentaal welzijn, vrijetijd, cultuur en veel meer, uitgewerkt door professionele Belgische, Franstalige en Nederlandstalige redactieteams. Verder staan er op het platform ook interviews, getuigenissen en informatie van vrijwillige medewerkers.
“Ik ben blij om mijn ervaring als ex-patiënt via het platform te kunnen delen met zoveel mogelijk mensen. Het is zeer complementair aan patiëntengroepen en andere hulpverlenende initiatieven”, zo zegt Stéphanie, psycholoog en lid van het redactieteam.
Elke maand zullen nieuwe artikelen, video’s en nieuws en advies het platform verrijken om elke patiënt op zijn specifiek moment van het leven te ondersteunen.
Het platform bevat overigens geen advertenties en geen informatie met commerciële doeleinden. Dat kan dankzij Novartis, het bedrijf dat ‘my health, my life’ steunt en mogelijk maakt.
(1) www.kankerregister.org
(2) Face-to-face enquête van het agentschap Co-agency bij 65 personen in oktober en november 2020.
* Patiënten die bevraagd werden in de enquête; fictieve voornamen
Gina Volkaert
BE2106077701