74% van de patiënten met chronische netelroos zegt door onvoorspelbaarheid van de ziekte niet normaal te kunnen leven

Diegem, 1 oktober 2026 – Chronische spontane urticaria (CSU), ook bekend als chronische netelroos, wordt vaak gezien als een “eenvoudige huidaandoening”². Een nieuwe bevraging bij patiënten in België, uitgevoerd door onderzoeksbureau Ipsos in opdracht van Novartis toont echter aan dat de impact veel verder reikt dan de zichtbare symptomen^1,4. Zo ervaart 74% van de patiënten dat de onvoorspelbaarheid van de ziekte een normaal leven in de weg staat, terwijl 92% van de werkende patiënten aangeeft dat CSU ook hun professionele leven beïnvloedt. Deze resultaten vormen mee de basis van een nieuwe Belgische whitepaper die de ziektelast en onvervulde medische noden rond CSU in België in kaart brengt².

Mensen met chronische netelroos leven in voortdurende onzekerheid

CSU is een chronische aandoening waarbij patiënten gedurende meer dan zes weken terugkerende episodes van netelroos, hevige jeuk en soms zwellingen ervaren, zonder duidelijke uitlokkende oorzaak³. Wereldwijd treft de aandoening naar schatting 0,4% van de bevolking². Ondanks die prevalentie blijft de impact ervan vaak onderbelicht^2,3.

De bevraging bij 50 patiënten in België toont hoe ingrijpend de aandoening kan zijn in het dagelijks leven. Zo ervaart 78% van de patiënten ernstige tot zeer ernstige jeuk en 70% ernstige tot zeer ernstige netelroos (licht gezwollen rode bultjes op de huid). De helft kampt frequent met slaapproblemen tijdens opstoten en 82% leeft voortdurend met de angst voor een volgende opstoot^1,4.

Voor veel patiënten vertaalt die onzekerheid zich in een permanente impact op hun dagelijks functioneren. De aandoening beïnvloedt niet alleen hun fysieke welzijn, maar ook hun mentale gezondheid, sociale leven en toekomstplanning^1,4.

De gevolgen van CSU reiken veel verder dan de huid

De impact van CSU blijft niet beperkt tot de patiënt alleen. Ook werk, relaties en maatschappelijke participatie worden getroffen. Bij werkende patiënten geeft 92% aan dat de aandoening een invloed heeft op hun professionele leven. Gemiddeld missen zij 4,8 werkdagen per maand als gevolg van hun ziekte. Daarnaast zegt meer dan de helft van de patiënten dat hun sociale relaties ernstig worden beïnvloed^1,4.

“Omdat CSU een grote impact heeft op het dagelijks leven, het mentaal welzijn en sociale interacties, brengt de aandoening aanzienlijke maatschappelijke kosten met zich mee. Deze maatschappelijke impact wordt door beleidsmakers nog onvoldoende erkend”, stelt Prof. dr. Lieven Annemans, hoogleraar gezondheids- en welzijnseconomie, UGent Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen

De weg naar de juiste zorg voor CSU is lang en moeilijk

De bevraging maakt ook duidelijk dat patiënten vaak een lange weg moeten afleggen voordat zij de juiste diagnose en begeleiding krijgen. Vier op de tien patiënten wachten langer dan een jaar tussen de eerste symptomen en de uiteindelijke diagnose. Ongeveer twee op drie consulteren meerdere artsen voordat de aandoening wordt herkend^1,4.

Ook na de diagnose blijven belangrijke noden bestaan. Zo geeft 86% van de patiënten aan actief op zoek te moeten gaan naar bijkomende informatie naast het advies van hun arts. Zeven op de tien raadplegen meerdere informatiebronnen om hun aandoening voldoende te begrijpen, terwijl de helft van de patiënten de beschikbare informatie moeilijk te begrijpen vindt. Wanneer patiënten wordt gevraagd welke van de voorgestelde verbeteringen voor hen het belangrijkst zijn, noemen zij onder meer betere informatie en ondersteuning, sneller en langdurig werkende behandelingen, meer betaalbare behandelingsopties en meer onderzoek naar de aandoening^1,4.

Vier aan te pakken uitdagingen in de huidige CSU-zorg

Om de impact en onvervulde noden rond CSU in België beter te begrijpen, werd door Inovigate een Belgische whitepaper ontwikkeld op basis van wetenschappelijke literatuur en input van een multidisciplinaire groep van Belgische en internationale experts uit dermatologie, gezondheidsbeleid, onderzoek, patiëntenvertegenwoordiging en ziekteverzekering.

De analyse bevestigt dat CSU een aanzienlijke fysieke, psychologische, sociale en socio-economische impact op patiënten en hun omgeving heeft. De whitepaper brengt vier domeinen naar voren waarin patiënten vandaag uitdagingen ervaren²:

NEED-framework voor het eerst toegepast: CSU verdient meer aandacht!

Voor deze analyse werd voor het eerst het NEED-framework van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) toegepast op CSU in België. Dit kader helpt om onvervulde medische noden systematisch in kaart te brengen vanuit het perspectief van patiënten, de samenleving, toekomstige gezondheidsuitdagingen en gelijkheid in zorg².

De combinatie van de patiëntenbevraging en de whitepaper maakt duidelijk dat chronische spontane urticaria veel meer is dan een “eenvoudige” huidaandoening. Achter de jeuk en de netelroos schuilt een aandoening die levenskwaliteit, werk, relaties en welzijn aanzienlijk kan beïnvloeden. De bevindingen onderstrepen het belang van meer aandacht voor de impact van CSU op patiënten en hun omgeving.

Referenties:

1. IPSOS Survey at the request of Novartis Pharma NV/SA. (2025). Defining disease burden & unmet needs among CSU patients. Results upon request at belgium.communications@novartis.com

2. INOVIGATE – Maes I., Eysscher C., Forman M., Rey S., The Burden of Chronic Spontaneous Urticaria in Belgium: A National Action Plan to Improve Diagnosis, Treatment and Patient Outcomes

3. Zuberbier T, et al. The International Guideline for the Definition, Classification, Diagnosis and Management of Urticaria. Allergy. 2026;81(8):2582-2632. doi:10.1111/all.70210

4. Hilhorst NT et al. European Academy of Dermatology and Venereology Congress. September 30 to October 3 2026; Vienna, Austria. Poster P1307.

Meer informatie over het IPSOS-onderzoek:

Steekproef van n=50 CSU patiënten in België, met als screeningscriteria: CSU-patiënten die momenteel antihistaminica gebruiken (diagnose minstens 6 weken geleden, geen identificeerbare externe triggers en symptomen die langer dan 6 weken aanhouden). Exclusiecriteria: CSU-patiënten die momenteel een biologisch geneesmiddel gebruiken en/of deelnemen aan een klinische studie kwamen niet in aanmerking voor deelname.

FA-11793813 – 18/09/2026