74 % des patients atteints d’urticaire chronique spontanée déclarent ne pas pouvoir mener une vie normale en raison du caractère imprévisible de la maladie

Diegem, le 1er octobre 2026 – L’urticaire chronique spontanée (UCS), également connue sous le nom d’urticaire chronique, est souvent considérée comme une « simple affection cutanée »². Une nouvelle enquête menée auprès de patients en Belgique par le bureau d’étude Ipsos et réalisée à la demande de Novartis montre toutefois que son impact va bien au-delà des symptômes visibles^1,4. 74 % des patients interrogés estiment que le caractère imprévisible de la maladie les empêche de mener une vie normale, d’autre part, ​ 92 % des patients actifs indiquent que l’UCS affecte également leur vie professionnelle. Ces résultats constituent l’une des bases d’un nouveau livre blanc belge qui dresse un état des lieux du fardeau de la maladie et des besoins médicaux non satisfaits liés à l’UCS en Belgique².

Les personnes atteintes d’urticaire chronique vivent dans une incertitude permanente

L’UCS est une affection chronique dans laquelle les patients présentent, pendant plus de six semaines, des épisodes récurrents d’urticaire, de démangeaisons intenses et parfois de gonflements, sans cause déclenchante évidente³. À l’échelle mondiale, cette affection touche environ 0,4 % de la population². Malgré cette prévalence, son impact reste souvent sous-estimé^2,3.

Une enquête menée auprès de 50 patients en Belgique montre à quel point cette affection peut avoir un impact considérable sur la vie quotidienne. 78 % des patients souffrent de démangeaisons sévères à très sévères et 70 % d’urticaire sévère à très sévère (plaques rouges légèrement gonflées). La moitié d’entre eux souffre fréquemment de troubles du sommeil lors des poussées et 82 % vivent en permanence dans la crainte d’une nouvelle poussée^1,4.

Pour de nombreux patients, cette incertitude se traduit par un impact permanent sur leur vie quotidienne. La maladie affecte non seulement leur bien-être physique, mais aussi leur santé mentale, leur vie sociale et leurs projets d'avenir^1,4.

Les conséquences de l’UCS vont bien au-delà de la peau

L’impact de l’UCS ne se limite pas seulement au patient. Le travail, les relations et la participation à la vie sociale sont également affectés. Parmi les patients actifs, 92 % indiquent que la maladie a une incidence sur leur vie professionnelle. En moyenne, ils s’absentent du travail 4,8 jours par mois en raison de leur maladie. Par ailleurs, plus de la moitié des patients affirment que leurs relations sociales sont gravement affectées^1,4.

« Étant donné que l’UCS a un impact considérable sur la vie quotidienne, le bien-être mental et les interactions sociales, cette affection entraîne des coûts sociaux importants. Cet impact social n’est pas encore suffisamment reconnu par les décideurs politiques », affirme le professeur Lieven Annemans, professeur d’économie de la santé et du bien-être à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Gand.

Le chemin vers une prise en charge adaptée de l’UCS est long et difficile

L'enquête montre également que les patients doivent souvent parcourir un long chemin avant d'obtenir un diagnostic et un accompagnement adaptés. Quatre patients sur dix attendent plus d'un an entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic définitif. Environ deux patients sur trois consultent plusieurs médecins avant que la maladie ne soit identifiée^1,4.

Même après le diagnostic, des besoins importants persistent. 86 % des patients indiquent devoir rechercher activement des informations complémentaires en plus des conseils de leur médecin. Sept patients sur dix consultent plusieurs sources d’information pour bien comprendre leur maladie, tandis que la moitié d’entre eux trouvent les informations disponibles difficiles à comprendre. Lorsqu’on demande aux patients quelles sont, selon eux, les améliorations proposées les plus importantes, ils citent notamment une meilleure information et un meilleur accompagnement, des traitements plus rapides et à action prolongée, des options thérapeutiques plus abordables et davantage de recherches sur la maladie^1,4.

Quatre défis à relever dans la prise en charge actuelle de l’UCS

Afin de mieux comprendre l’impact et les besoins non satisfaits liés à l’UCS en Belgique, Inovigate a élaboré un livre blanc belge. Celui-ci s’appuie sur une revue de la littérature scientifique ainsi que sur les contributions d’un groupe multidisciplinaire d’experts belges et internationaux, réunissant des spécialistes de la dermatologie, des autorités et organismes de santé, de la recherche, des mutualités et des représentants des patients.

L’analyse confirme que l’UCS a un impact physique, psychologique, social et socio-économique considérable sur les patients et leur entourage. Le livre blanc met en évidence quatre domaines dans lesquels les patients rencontrent aujourd’hui des difficultés² :

Première application du cadre NEED : l’UCS mérite davantage d’attention !

Pour cette analyse, le cadre NEED du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) a été appliqué pour la première fois à l’urticaire chronique spontanée (UCS) en Belgique. Ce cadre aide à recenser systématiquement les besoins médicaux non satisfaits du point de vue des patients, de la société, des défis sanitaires futurs et de l’égalité en matière de soins².

La combinaison de l’enquête auprès des patients et du livre blanc montre clairement que l’urticaire chronique spontanée est bien plus qu’une « simple » affection cutanée. Derrière les démangeaisons et l’urticaire se cache une affection qui peut considérablement affecter la qualité de vie, le travail, les relations et le bien-être. Les résultats soulignent l’importance d’accorder davantage d’attention à l’impact de l’UCS sur les patients et leur entourage.

Références :

1. Enquête IPSOS réalisée à la demande de Novartis Pharma NV/SA. (2025). Définition du fardeau de la maladie et des besoins non satisfaits chez les patients atteints d’urticaire chronique spontanée. Résultats disponibles sur demande à l’adresse belgium.communications@novartis.com

2. INOVIGATE – Maes I., Eysscher C., Forman M., Rey S., Le fardeau de l’urticaire chronique spontanée en Belgique : un plan d’action national pour améliorer le diagnostic, le traitement et les résultats pour les patients

3. Zuberbier T, et al. Lignes directrices internationales pour la définition, la classification, le diagnostic et la prise en charge de l’urticaire. Allergy. 2026 ; 81(8) : 2582-2632. doi : 10.1111/all.70210

4. Hilhorst NT et al. Congrès de l’Académie européenne de dermatologie et de vénéréologie. Du 30 septembre au 3 octobre 2026 ; Vienne, Autriche. Affiche P1307.

Informations complémentaires sur l’étude IPSOS :

Échantillon de n = 50 patients atteints d’UCS en Belgique, avec comme critères de sélection : patients atteints d’urticaire chronique spontanée (UCS) utilisant actuellement des antihistaminiques (diagnostic établi depuis au moins 6 semaines, absence de facteur déclenchant externe identifiable et symptômes persistant depuis plus de 6 semaines). Critères d’exclusion : les patients atteints d’UCS utilisant actuellement un médicament biologique et/ou participant à une étude clinique n’étaient pas éligibles à la participation.

FA-11793813 – 18/09/2026